神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心在我院正式授牌成立

[日期:2020-11-17   作者:卢奎   科室:神经内科 ]
 

  1114日上午,中山大学附属第一医院牵头的神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心在我院正式授牌成立。授牌仪式由我院医教部主任王伟佳博士主持,广东省卫健委医政医管处副处长陈永嘉亲自为我院授牌,我院党委副书记郭小玲接牌。

  中山分中心的成立,将借助中心协作平台,通过优势资源共享,解决罕见病咨询资源缺乏、药物供给不充分、治疗不规范等问题,为患者提供精准和快速的检测、临床诊断与药物配送等服务,以造福更多的中山市及周边区域神经系统遗传病/罕见病患者。

  在成立仪式上,郭小玲副书记、王伟佳主任对神经遗传/罕见病咨询门诊中山分中心成立高度赞赏,并表示分中心的成立与我院建设广东省高水平医院项目高度契合,希望以此为桥梁推动中山市遗传病/罕见病诊疗的高水平发展。我院相关科室应以此为契机,在中心专家组及协作网络指导下,不断提升中山市罕见病诊断和治疗水平;最终让中山市居民受益,足不出市即可享受国家重点学科一流名医的多学科联合精准诊疗服务。

 

  神经遗传/罕见病咨询中心负责人、中山大学附属第一医院东院副院长、中山大学附属第一医院神经科副主任黄海威教授在对罕见病协作网的介绍中提到,广东省卫健委去年6月发布了《广东省卫生健康委办公室关于印发广东省罕见病诊疗协作网实施方案的通知(粤卫办函〔2019290 号)》文件,并确定由中山大学附属第一医院为牵头单位组织实施。中山大学附属第一医院东院充分发挥专业优势,在我省率先建立神经遗传/罕见病咨询门诊及咨询中心。“我们创建了一个‘广东模式’,即牵头联合省内外10家有影响力的三甲医院设立10个分中心,形成一个从广州辐射至粤东、粤西、粤北、广西、海南的罕见病协作网络,打开了我省罕见病工作的新局面,对我省罕见病工作起到积极示范作用。”他继续说,协作网又增添了中山市人民医院这个“新成员”,“相信我们罕见病的工作今后会覆盖到更多的地市,让更多的患者受益,为健康中国贡献力量。”

  我院党委郭小玲副书记、医教部王伟佳主任、神经内科主任吴文军、中山大学附属第一医院杨智云教授、中山大学附属第一医院东院黄海威副院长及神经一科副主任周香雪教授、中山大学附属第七医院王华成教授、惠州市中心医院神经内科主任罗伟良、中山大学附属第五医院神经内科主任王俊峰、广州金域医学检验中心高级总监黄斌清、中山大学附属第一医院副主任医师梁颖茵、我院神经内科副主任卢奎等共同见证神经系统遗传病/罕见病咨询中山分中心的成立。

  激动人心的启动仪式之后,由中山大学附属第一医院东院及金域医学主办、我院协办的“2020年脑脊液检测及临床应用学习班”在我院隆重召开,本学术会议干货满满。此次会议采取线上线下同时举行的形式,现场参会人员近200名,线上参会人数达2000人次。本次学术会议有复旦大学附属中山医院、中山大学附属第一医院、金域医学自身免疫病中心、中山大学附属第七医院等多学科专家在神经系统罕见病诊疗思路、脑脊液细胞学及液体活检、超敏检测临床研究平台、功能性神经系统疾病、神经肿瘤影像等多领域进行了学术分享和探讨。

  会议的最后环节是由中山大学附属第一医院东院梁颖茵副主任医师现场演示罕见病MDT诊疗模式,分别由中大附一院东院、惠州市中心医院及我院提供四例病例,主管医师介绍病史、现场专家提问及分析(包括神经科黄海威教授、影像科杨智云教授、病理科廖冰教授、金域医学陈白雪,孟宪法等专家分析病例特点),最后由黄海威教授总结发言,展示了多学科会诊共同探讨分析病例,最后得出进一步精准诊疗方案的诊疗模式。我院神经内科吴文军主任、周霭婷主治医师参与了学术会议主持、MDT罕见病例分享和讨论环节。

 

  学术会议圆满结束,黄海威教授表示,神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心在中山市人民医院成立,有利于促进医院多学科的合作与发展、提高遗传/罕见病诊断水平,推动互联网医疗服务、探索罕见病药品供应的保障机制,最终造福一方百姓。